生活模式下孤独症儿童家庭生活转变的社会工作干预策略
Social Work Intervention Strategies for Family Life Transitions Among Families of Children with Autism: A Life Model Perspective
提交:2025-10-05录用:2025-12-15出版:2025-12-30
社会工作与志愿服务, 2025, 2(2), 54-69; https://doi.org/10.58244/jswv.263975
课题资助:自筹经费,无利益冲突需要说明
摘要:孤独症儿童的确诊深刻改变着家庭的生活形态。从生活模式视角出发,通过对20户孤独症儿童家庭的深度访谈,从生态系统、生命历程与压力应对三个维度分析家庭生活转变的样态。研究发现:确诊事件是家庭生命历程的重大转折点,深刻重塑家庭成员的生命轨迹;患儿的照护需求迫使家庭生态系统发生适应性调整;家庭在压力下的应对呈现逃避回避、被动承受、积极适应三种类型。据此【更多...】
关键词:生活模式;孤独症儿童家庭;生活转变;社会工作干预
摘要
摘 要:
孤独症儿童的确诊深刻改变着家庭的生活形态。从生活模式视角出发,通过对20户孤独症儿童家庭的深度访谈,从生态系统、生命历程与压力应对三个维度分析家庭生活转变的样态。研究发现:确诊事件是家庭生命历程的重大转折点,深刻重塑家庭成员的生命轨迹;患儿的照护需求迫使家庭生态系统发生适应性调整;家庭在压力下的应对呈现逃避回避、被动承受、积极适应三种类型。据此,提出基于生活模式的社会工作干预策略,要求社会工作者回归家庭的日常生活场景,聚焦创伤事件后的生活转变,依据家庭的不同需求实施整合性的社会工作服务。
关键词:生活模式;孤独症儿童家庭;生活转变;社会工作干预
Abstract:
The diagnosis of autism in a child profoundly reshapes family life. From the perspective of the life model, this study analyzes the patterns of family life transitions through in-depth interviews with 20 families of children with autism, examining three dimensions: the family ecosystem, the life course, and stress coping. The findings reveal that the diagnosis event is a major turning point in the family life course, significantly reshaping the life trajectories of family members. The caregiving needs of the child force adaptive adjustments in the family ecosystem. Families’ coping responses under stress manifest as avoidance, passive acceptance, and active adaptation. Accordingly, this study proposes social work intervention strategies based on the life model, requiring social workers to return to the everyday life contexts of families, focus on post-trauma life transitions, and implement integrated social work services tailored to the diverse needs of families.
Keywords: Life model perspective; Families of children with autism; Life transitions; Social work intervention
--
正文
正文内容 / Content:
可下载并阅读全文PDF,请按照本文版权许可使用。
Download the full text PDF for viewing and using it according to the license of this paper.
作者
作 者 / Authors:
居正,东莞理工学院法律与社会工作学院,讲师。
张可,东莞理工学院法律与社会工作学院硕士研究生。
参考文献
参考文献 / References:
- Aldous, J. (1990). Family development and the life course: Two perspectives on family change. Journal of Marriage & the Family, (3), 571.
- 陈蓓丽, 张之初, 石渡丹尔, 等. (2024). 孤独症患儿的生命历程转折点与动态需求——基于20位上海市孤独症患儿家长的质性研究. 都市社会工作研究, (1), 52-73+233-234.
- 陈碧媛, 邹小兵, 柯晓燕, 等. (2023). 2~9岁孤独症谱系障碍儿童WHO-CST干预中国实施方案. 中国儿童保健杂志, 31(8), 913-919.
- 董清, 张弘, 刘文慧. (2010). 运用小组工作方法开展自闭症社会康复的效果研究. 中国康复医学杂志, (1), 65-67.
- Doody, O. (2013). Raising a child with disability and dealing with life events: A mother's journey. Journal of Intellectual Disabilities. https://doi.org/10.1177/1744629513509794
- 段桂琴, 姚梅玲, 靳彦琴. (2013). 孤独症患儿家庭疾病负担和家长的应对方式. 中国妇幼保健, 28(2), 278-280.
- Gitterman, A., et al. (2021). The Life Model of Social Work Practice: Advances in Theory and Practice. Columbia University Press. https://doi.org/10.7312/gitt18748
- 国家卫生健康委办公厅. (2022). 0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行). 2025-02-10 取自 https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2022-09/23/content_5711379.htm
- 韩文姬, 潘红琴, 李少梅, 等. (2022). 孤独症患儿父母心理一致感现状及影响因素分析. 护理学杂志, (22), 79-82.
- 胡务. (2024). 孤独症儿童的康复与社会支持. 社会科学文献出版社.
- 华红琴, 曹炎. (2019). 信念、沟通与联结: 自闭症儿童家庭抗逆力生成研究. 社会工作, (3), 28-40, 110.
- 黄翠萍, 谭卫华. (2021). 孤独症患儿家庭抗逆力生成的叙事研究. 医学与哲学, 42(21), 45-49.
- 焦若水. (2018). 生活世界视角下社会工作本土化研究. 广西民族大学学报(哲学社会科学版), (2), 146-152.
- 金碧华, 周介媛. (2018). 社会工作介入自闭症儿童融合教育社会支持系统的建构. 浙江理工大学学报(社会科学版), (6), 628-633.
- 李学会. (2018). 自闭症儿童对家庭的影响及家庭应对策略: 基于文献回顾的理解框架. 社会工作与管理, 18(4), 34-39.
- 林洵怡, 桑标. (2008). 离异家庭儿童发展性研究综述. 心理科学, (1), 163-165, 180.
- 刘英玲. (2018). 自闭症谱系障碍儿童确诊前后其家庭有效应对模式的构建——基于一名中度自闭症儿童6年康复历程的考察. 大理大学学报, 3(5), 95-101.
- 马良灿, 彭舒雅. (2013). 自闭症康复中的社会工作介入——人本主义模式下的个案分析. 中共四川省委省级机关党校学报, (3), 86-90.
- Martinez, V. C., & Turnage, D. (2022). Social support and parenting stress in Hispanic parents of children with autism spectrum disorder. Issues in Mental Health Nursing, (1), 1030-1040.
- 民政部, 中残联. (2024). 关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知.
- 倪赤丹, 苏敏. (2012). 自闭症家庭的需求与社会工作介入——来自深圳120个自闭症家庭的报告. 广东工业大学学报(社会科学版), (5), 36-41.
- Pelchat, D., Lefebvre, H., & Perreault, M. (2003). Differences and similarities between mothers' and fathers' experiences of parenting a child with a disability. Journal of Child Health Care, 7(4), 231-247.
- Recio, P., Molero, F., García-Ael, C., et al. (2020). Perceived discrimination and self-esteem among family caregivers of children with autism spectrum disorders (ASD) and children with intellectual disabilities (ID) in Spain: The mediational role of affiliate stigma and social support. Research in Developmental Disabilities, 105.
- 汤兆云, 刘科成. (2023). 我国孤独症儿童群体的社会现状、现实困境与优化治理. 深圳大学学报(人文社会科学版), 40(6), 90-99.
- 童敏. (2019). 社会工作理论: 历史情境下社会服务实践者的声音和智慧. 社会科学文献出版社.
- 童敏. (2020). 社会工作专业服务项目的设计. 社会科学文献出版社.
- 童敏. (2021). 重拾生活: 社会工作的本质回归与理论重构. 社会科学辑刊, (6), 44-50.
- 王娜. (2020). 社会工作介入自闭症儿童群体可行性研究. 社会与公益, (4), 34-37.
- 温谋富. (2014). 社会工作介入孤独症儿童家庭照顾者的服务模式——社会工作本土化的一项行动研究. 广东工业大学学报(社会科学版), (1), 23-28, 91.
- 五彩鹿孤独症研究院. (2022). 中国孤独症教育康复行业发展状况报告. 光明日报出版社.
- 徐辉, 王兴. (2020). 社会工作介入自闭症领域的必要性和理论分析. 社会与公益, (2), 15-17.
- 徐选国, 楼一平, 王欣欣. (n.d.). 制度驱动、专业建构与生活本位:社会工作站对专业服务有效性的推进机制. 社会工作, (5), 108-131, 163-164.(注:原文缺出版年份)
- 杨友, 金星明. (2015). 美国精神障碍诊断和统计手册第五版对儿童孤独症谱系障碍诊治的影响. 中国儿童保健杂志, 23(12), 1278-1280, 1283.
- 易容芳, 唐四元. (2018). 孤独症儿童的家庭功能现状及其影响因素. 解放军护理杂志, 35(6), 21-25.
- Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., et al. (2022). Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research, 15(5), 778-790.
- 赵亚楠, 李智文, 李琳, 等. (2023). 中国0~6岁儿童孤独症谱系障碍筛查患病现状. 中国生育健康杂志, 34(5), 423-428.
- Zhou, H., Xu, X., Yan, W., et al. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder in China: A nationwide multi-center population-based study among children aged 6 to 12 years. Neuroscience Bulletin, 36(9), 961-971.
- 中国残疾人联合会, 等. (2024). 孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年).

